La Fundació FC Barcelona ha propiciat la trobada de la jugadora del primer equip femení del FC Barcelona Patri Guijarro amb la Maria i la Martina, dues noies adolescents que pateixen una malaltia minoritària o rara. Es tracta d’un conjunt de 7.000 malalties descrites fins ara que pateixen relativament poques persones en relació amb el conjunt de la població.

Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades per malalties minoritàries; a l’estat espanyol n’hi ha uns 3  milions i a Catalunya, prop de 350.000. Les malalties minoritàries són molt heterogènies, poden afectar qualsevol òrgan o sistema de l’organisme (sovint més d’un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia.

La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen, poden ser greus i invalidants,  i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.

Dia internacional

La trobada amb Patri Guijarro es va fer amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, el 28 de febrer, i va suposar una jornada emocionant per a la Maria i la Martina, però també per a la Patri, que va mostrar un gran interès a participar-hi.  Per fer-la possible es va comptar amb el suport de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM). Aquesta trobada, que es pot veure en el vídeo que s’ha publicat al canal de YouTube de la Fundació Barça i que es va enregistrar fa uns dies a la Ciutat Esportiva Joan Gamper, forma part de les accions del programa Polseres Blaugranes de la Fundació FC Barcelona i que té com a objectiu millorar el benestar emocional d’infants i adolescents afectats per malalties greus.

Les dues noies, totes dues grans seguidores del Barça femení, van viure un dia inoblidable a la Ciutat Esportiva. Van poder seguir de prop l’entrenament de l’equip femení i un cop acabat van saludar una per una totes les jugadores blaugrana, a les quals van poder conèixer i amb les quals van poder fer-se fotos, gràcies a la iniciativa de la Fundació FC Barcelona.
La Maria té 15 anys i pateix una malaltia minoritària anomenada GRINpatia. És una fan i seguidora incondicional del Barça femení. Ha anat a diversos partits tant a l’Estadi Johan Cruyff com a fora, i reconeix que cada cop que entra al camp sent una emoció especial. Per a ella, cada partit és una il·lusió i una manera d’oblidar per unes hores tot el que envolta la seva malaltia.

La Martina també té 15 anys i en el seu cas pateix una malaltia minoritària que s’anomena dèficit de lipasa àcida lisosomal. És una malaltia molt greu, però afortunadament té tractament, que rep cada 15 dies a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Ella és una gran esportista i admira molt les jugadores del Barça. Troba que són boníssimes, i a més valentes, perquè també lluiten a favor de l’equitat en l’esport.

Després de l’entrenament, les dues noies van participar en una divertit concurs de preguntes i respostes amb la Patri Guijarro sobre futbol, gènere i malalties minoritàries. La jugadora va tenir ocasió de conèixer una mica millor aquest tipus de patologies que sovint són poc conegudes. 

Que afectin poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses, ja que poden afectar entre en un 5 i un 7% de la població. Però de cadascuna de les 7.000 malalties descrites, n’hi ha pocs casos i no surt rendible invertir en diagnòstic ni en tractaments. Per tant són malalties que triguen anys a poder-se diagnosticar correctament i provoquen un alt grau de patiments als afectats i les seves famílies, amb un impacte negatiu en l’estat emocional dels malalts, en què a banda dels símptomes de la malaltia en si, provoquen situacions d’angoixa i frustració constants.

Força Barça