La Fundació, amb l'onzè projecte del llibre solidari del periodisme esportiu

El Projecte del Llibre Solidari del Periodisme Esportiu arriba a la seva onzena edició i de nou comptarà amb la col·laboració de la Fundació del FC Barcelona. Aquesta iniciativa solidària dels periodistes esportius catalans s’ha presentat aquest dijous amb la presència del jugador blaugrana Javier Mascherano, que apadrina el llibre de ‘Relats Solidaris de l’Esport’, que durant el proper any estarà a la venda en els centres d’El Corte Inglés, a un preu de 10 euros. Els fons que es recaptin gràcies a la venda del llibre i a l’aportació dels patrocinadors, aniran destinats a projectes de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, que és l’entitat beneficiada d’aquest 11è projecte.

Mascherano ha escrit el pròleg del llibre, que en aquesta ocasió està dedicat al periodista Jorge ‘Topo’ López, que va perdre la vida en un accident durant el Mundial del Brasil i que era un col·laborador habitual en els llibres de relats.

Sobre la síndrome de Rett

La síndrome de Rett (SR) és una malaltia rara molt complexa. Es creu que en l'actualitat pot afectar a 1 de cada 10-12.000 nenes nascudes. La SR és un trastorn del neurodesenvolupament greu, d'origen genètic, que es presenta generalment i gairebé en exclusivitat en les nenes, ja que està originat pel cromosoma X que dóna lloc al sexe femení.

Va ser descrit per primera vegada el 1966 pel metge austríac Andreas Rett i és en l'actualitat quan s'està començant a entendre el seu complex mecanisme d'aparició i afectació. Aquesta malaltia causa pluridiscapacitat, en què la discapacitat intel·lectual és severa o important i a dia d'avui l'evolució i pronòstic segueix sent desfavorable, ja que de moment no hi ha curació ni teràpies efectives en la detenció de la malaltia.